День рідкісних захворювань.

28.02.2025

28 лютого - день рідкісних захворювань. Такі захворювання зустрічаються нечасто, але змінюють життя тих, хто з ними стикається, назавжди. Діагнози, які іноді складно вимовити, ще складніше зрозуміти, а часом майже неможливо вилікувати без трансплантації кісткового мозку.

До таких захворювань належать:

🔹 апластична анемія;

🔹 первинні імунодефіцити (зокрема, тяжкий комбінований імунодефіцит);

🔹 спадкові порушення обміну речовин (наприклад, хвороба Гурлера);

🔹 таласемія;

🔹 хронічна гранулематозна хвороба;

🔹 деякі спадкові неврологічні розлади.

Лише 25% пацієнтів можуть знайти донора гемопоетичних стовбурових клітин серед рідних. Усі інші покладаються на небайдужих людей – тих, хто реєструється у реєстрі донорів кісткового мозку, щоб подарувати шанс на життя. Саме так сталося і з маленьким Денисом.

Йому було всього кілька місяців, коли лікарі почали шукати причину його важкого стану. Діагноз – тяжкий комбінований імунодефіцит. Без трансплантації кісткового мозку він не мав шансів. Батьки не підійшли як донори, і єдиною надією став Український реєстр донорів кісткового мозку.

Пошуки йшли швидко, але перший донор, на жаль, захворів і вже не зміг допомогти. Це був удар, проте реєстр не зупинився. І незабаром знайшли іншу донорку – 26-річну дівчину з Польщі, яка погодилася поділитися своїми стовбуровими клітинами. Це була лише шоста в Україні трансплантація від неродинного донора. 26 березня 2021 року стало другим днем народження Дениса.

Відновлення було нелегким, але сьогодні Денис – активний, допитливий хлопчик, який обожнює машинки, вивчає англійську та українську мови, рахує до п’ятдесяти й ходить у дитячий садок. І все це стало можливим завдяки людині, яка одного дня прийняла рішення стати донором.

Якщо тобі від 18 до 35 років – реєструйся в реєстрі #UBMDR та чекай, коли твої клітини зможуть врятувати життя. Якщо тобі більше 35 років, ти теж можеш долучитися – просто оплативши свій аналіз ДНК (35€).

Денис отримав шанс завдяки донорці з Польщі. А хтось в Україні може чекати саме на тебе ❤️ #ми_з_мільйона

#ДеньРідкіснихЗахворювань #UBMDR #ТрансплантаціяКістковогоМозку #ДонорствоРятуєЖиття

Слідкуйте за нами

Є питання? Не соромтеся нам писати або дзвонити

info@ubmdr.org
+380675302755

вул. Київська, 5/1 A
Тернопіль 46016
Україна

Слідкуйте за нами