Історія створення
Роман та Юлія Куць є співзасновниками Українського реєстру донорів кісткового мозку. Весною 2017 року, вони з сім’єю поїхали на стоматологічну конференцію у Швейцарію. Все було захоплююче та пізнавально, але дорогою додому в Юлії почалась кровотеча. І вже тут, в Україні, вона почула невтішний діагноз - апластична анемія. Причина її виникнення невідома. Єдиний шанс залишитися живою - трансплантація кісткового мозку.
В той час трансплантації в Україні не проводились, лише за кордоном. Юлії пощастило, адже її рідний брат підійшов на роль донора. Уже за два місяці вона лежала в Польщі в боксі, де їй зробили операцію. Проте 75% пацієнтів не мають донора в сім”ї, і його шукають у спеціальних реєстрах добровольців. Завдання ускладнюється, коли серед таких немає українців. Тому, у 2018 році, Роман та Юлія створили Український реєстр донорів кісткового мозку – недержавну організацію, яка бореться з раком крові та іншими захворюваннями, що потребують трансплантації кісткового мозку.
Український реєстр донорів кісткового мозку UBMDR реєструє добровольців по всій Україні, які готові поділитись своїми клітинами для порятунку іншої людини. Аналіз ДНК потенційним донорам проводиться в одній із найкрутіших лабораторій світу у Німеччині. Кількість зареєстрованих нами донорів уже нараховує тисячі. З 2019 року Український реєстр донорів кісткового мозку став членом Світового реєстру та отримав можливість пошуку донора в базах усіх країн світу.
1 квітня 2020 року відбулась історична для України, і така важлива для нас, подія - перша трансплантація кісткового мозку від неродинного донора! На запит клініки ОХМАТДИТ, ми здійснили пошук та забезпечили отримання клітин від донора з Німеччини для української дитини. Це був маленький хлопчик, якого врятувати могла лише трансплантація. З того часу малюк виріс та насолоджується повноцінним, здоровим, безтурботним життям. На сьогодні, в Україні такі трансплантації виконуються вже рутинно дітям, і почали робити дорослим. Ми раді, що досягнули таких результатів, хоч і розуміємо, що ще багато роботи попереду. Нам потрібно наповнювати реєстр, адже багато пацієнтів все ще не можуть знайти свого донора, а без донора не перемогти хворобу.
Цікаво, чим можна допомогти реєстру ? Реєструйтесь як потенційний донор, даруйте іншим шанс на життя! Допомагайте нам фінансово, бо кожна гривня витрачається на боротьбу з раком крові. Ваш благодійний внесок, одноразовий чи регулярний, врятує комусь життя. Одна реєстрація донора обходиться реєстру в 35 євро, це великі кошти, і без вашої допомоги нам не впоратись. Приєднуйтесь до нас, щоб стати частиною великої Перемоги.
Наша найзаповітніша мрія - щоб кожен пацієнт зміг перемогти рак крові та вибороти своє право на життя!
Так, це можливо в Україні!
В Україні зимою 2020 року Український реєстр донорів кісткового мозку підписав договір з НДСЛ «ОХМАТДИТ» про проведення пошуку донорів кісткового мозку та забезпечення отримання гемопоетичинх клітин для пацієнтів, що потребують трансплантації від неродинного донора. Реєстр UBMDR є повноцінним членом світового реєстру WMDA та має можливість пошуку донорів у власній та світовій базі. Завдяки чому, перша трансплантація кісткового мозку від неродинного донора відбулась в Україні 01 квітня 2020 року у відділенні трансплантації кісткового мозку у НДСЛ «ОХМАТДИТ» м. Київ під керівництвом завідувача відділення, заслуженого лікара України Олександра Лисиці. З того часу кількість трансплантацій від неродинного донора для дітей у даній клініці перейшла на десятки. Перша трансплантація кісткового мозку для дорослого пацієнта від неродинного донора відублась 18 серпня 2021 року в відділені онкогематології Черкаського обласного онкологічного диспансеру під керівництвом завідувача відділення Олени Лук'янець. На даний час Український реєстр донорів кісткового мозку офіційно проводить пошуки для трьох українських медичних закладів, які виконують трансплантації від неродинного донора.
Операції з трансплантації кісткового мозку від неродинного донора донедавна проводили лише за кордоном. Все змінив ухвалений наприкінці 2019 року закон авторства Оксани Дмитрієвої. Завдяки цьому зникла потреба робити дорогі операції з пересадки за кордоном, зявилась можливість використовувати недержавні реєстри донорів кісткового мозку та вибудувати систему трансплантації в Україні.
З 2020 року «Український реєстр донорів кісткового мозку» почав укладати договори про співпрацю з медичними установами, які виконують алогенну трансплантацію кісткового мозку.
Усі трансплантації кісткового мозку в Україні сплачує держава у повному обсязі в рамка пілотного проекту по транпслантації МОЗ України. Пацієнтам не потрібно шукати шалені кошти та втрачати дорогоцінний час, а є змога вчасно та на високому рівні отримати необхідне лікування. Для держави трансплантація обходиться в 30-40% дешевше ніж це було б закордонне лікування.
Є питання? Не соромтеся нам писати або дзвонити
info@ubmdr.org+380675302755
вул. Київська, 5/1 A
Тернопіль 46016
Україна